Suntuncopac

Suntuncopac si sunt aici pentru tine la studioul meu

De fiecare data cand se trezeste dintr-o convulsie, ii spune mamei lui MULTUMESC, dar mama stie ca de fapt, cea care ar trebui sa-i multumeasca este ea. Pentru inca o zi impreuna.

17 Comments

Draga Copac,

Inainte sa adoarma, si-a strans in brate mama si i-a simtit lacrimile. A intrebat-o de ce plange… iar aceasta i-a raspuns ca plange pentru ca nu este atat de buna precum este el, cum merita el si il roaga sa o ierte: “mami eu sunt tare bun si merit sa fii buna cu mine, dar te iert, mami!” . Apoi a adormit iar.

Iertarea lui inseamna o noua viata pentru mama lui, care se lupta in fiecare zi pentru viata lui Davis…. intrucat de curand o noua convulsie i-a rapit rasetul in timp ce sarea pe trambulina alaturi de alti copii.

 Am cunoscut-o pe mama lui Davis, Adele, la World Class, cand am organizat un frumos eveniment impreuna. Era prea frumosa, prea inalta, prea fit, prea inteleapta, ca sa treaca prin ce urma sa-mi povesteasca.

Dar azi nu este despre Adele. Astazi este despre…. Davis, care va va spune povestea lui:

“Un gest de iubire adevarata, poate topi si o inima înghețată .
Eu sunt Davis, am aproape 8 ani si sunt un copil special, care zilnic topesc inimi înghețate si sufăr de o boala incurabila Sindrom Dravet, o forma rară de epilepsie.
Povestea multora începe cu ziua in care ne naștem.A mea a început cu mult înainte, atunci cand, de pe Steaua pe care eram eu, mi-am ales-o pe ea ca mama si aceasta boala ca misiune pe care sa o împlinesc in aceasta viata.
Chiar de curând, i-am povestit mamei mele, cum am coborât de pe Steaua mea, pe o raza si am intrat in burtica ei sa cresc si sa ma nască pentru ca de multi ani ma dorea pe mine, copil al ei.Știam ca doar eu o voi putea schimba si o voi face femeia puternica si buna care e acum… Si nu am greșit.
M-am născut pe 21 mai, o zi sfânta, deloc întâmplator si ziua bunicului meu pe care nu l-am mai cunoscut aici pe Pământ ci acolo sus pe Steaua mea.
Am fost un Bebeluș bun, nu prea plângăcios si doar eu am putut sa ii alin mamei durerea pricinuita de plecarea bunicului meu.
In prima zi de Craciun,cand aveam 7 luni, am intrat in prima convulsie care a băgat-o pe mama in sperieți. Era insa doar începutul.
Atunci a început șirul infinit de spitalizări,drumuri frecvente cu ambulanta, medicamente si scheme de medicamente nesfărșite.
Orice îmi provoca o criza dar mai ales momentele de emoții puternice si mai ales de fericire…Asa ca noi mereu de ziua ei, de ziua mea, de sărbători eram in ambulantă in drum spre spital.
Medicii tot ziceau ca e o epilepsie care va trece după vârsta de 7ani.Mama a fost mereu lingă mine, plansa, slăbită,ajunsese o umbra si ma durea enorm sa o vadă asa.
Insa trebuia sa treacă prin tot acest proces ca sa înțeleagă cu adevărat ce se întâmpla iar eu aveam încredere in ea ca va reuși!
Am avut sute de convulsii pina la vârsta de 5 ani cand am intrat in coma,in dimineata zilei de 30 Ianuarie.
Știam ca asta va fi durerea cea mai mare pentru ea dar știam si ca după ce vom trece de acest moment, va învață sa privească viata altfel, va învață sa aprecieze fiecare clipa din viata, fiecare lucru banal care poate înainte nici nu il observa.
Cand am deschis ochii după cele 45 de minute de coma, mama era ca întotdeauna lingă mine, ma ținea de mana si plângea. Era desfigurata de durere si frica, aproape de nerecunoscut. Insa era tot mama mea care nu ma lasă singur oricât de greu mi-ar fi fost. Atunci i-m spus :”nu plânge mami. Mami Happy Davis Happy” si am văzut cum tot chipul ei transfigurat începe sa se lumineze si lacrimile sa fie de fericire. Ma întorsesem la ea, asa cum m-a rugat fără oprire in cele 45 de minute cât am fost plecat, dar am auzit-o cum ma implora sa ma întorc la ea, sa nu o părăsesc si eu pentru ca doar pe mine ma are si fără mine ar muri într-o secunda.
Insa medicii nu mai știau ce sa îmi facă după aceasta întâmplare,nu mai existau medicamente pe care nu le luasem asa ca mama a trebuit sa ma ia in brațe si sa plece cu mine la Paris, unde un medic excepțional avea sigur un tratament care sa ma facă bine.
Am zburat asa cum zicea si mama cu toate visele si speranțele noastre in bagajul de mana insa realitatea era alta.
Acolo urma ca mama sa afle ca eu nu ma pot face bine niciodată, ca am o boala incurabila, catastrofala care îmi va afecta fiecare aspect al vieții, o boala rară dar crunta: Sindrom Dravet, din care multi copii mor.
Mi-a fost teama ca la asta nu va mai putea supraviețui si am fost la un pas sa am dreptate.
După aflarea diagnosticului, mama m-a dus in Disney ca tot eram in Paris si i-a spus medicului ca va fi ultima noastra vacanța împreuna, pe care eu mi-o voi aminti toată viata pentru ca la întoarcere ea vrea sa moara înaintea mea.
Nu puteam sa o las sa facă asta pentru ca însemna ca toată suferința mea a fost in zadar iar ea nu a înțeles nimic.
Asa ca la Disney, s-a întâmplat minunea de care mama avea nevoie sa nu cedeze.
Ziua ne plimbam in parcul de distracții,eu in cărucior pentru ca deja nu mai puteam merge singurel decât greu si pe distante mici,noaptea după ce adormeam eu, ea se încuia in baie si plângea pina la epuizare.
Am fost atât de fericit sa il vad pe Mickey încât am făcut doua convulsii de fericire.
Disney a fost locul nostru magic, unde totul ne transmitea ca exista miracole si magie iar mama a început sa creadă in ele.
La plecare, ne-am promis unul altuia ca vom veni in fie are an de ziua mea acolo si in fiecare an ne vom pune aceeași dorința.
La întoarcere,mama a devenit cea care speram eu sa devină. A decis sa lupte, oricât de greu va fi si sa reușim. Arma noastră in lupta cu o boala incurabila era IUBIREA si ea tot incurabila.
Asa ca mama a găsit-o si pe Teodora Neagu, mama a unei fetițe cu Dravet si împreuna si-au propus sa munte munții din loc pentru noi.
Au înființat Asociatia pentru Dravet si alte Epilepsii Rare, au început un șir de evenimente si apariții publice pentru ca lumea sa afle ca si noi existam si sa găsească si alte familii in situația noastră. Lupta e si mai grea in izolare, cand nimeni nu te înțelege bă mai mult te discriminează, asa cum am pățit si eu cand o Gradinita m-a dat afara pentru ca sunt handicapat.
Mama nu a rezistat si a făcut plângere la discriminare si am câștigat. Am fost primii care am dat o instituție publica in judecată si ni s-a făcut dreptate. Mama mereu spune ca nu avem nevoie de mila si compătimită nimănui ci de RESPECT si drepturi respectate.
Insa starea mea s-a agravat iar si am ajuns pe transfuzii cu insuficienta hepatica si hemoragie interna. Mi s-au mai dat doar 2 zile de trăit, pentru ca medicii nu știau nimic de tratamentul pe care mi l-au dat cei din Paris. Asa ca mama le-a scris producătorilor medicamentului si parinților cu Dravet din America si ei au învățat-o ce sa îmi facă sa ma salveze.
Si am reușit.
Mama cu Teodora au muncit mult sa aducă medicamentul pentru Dravet si in tara noastră, apoi sa il compenseze pentru ca era foarte scump, au deschis singurul Centru din tara dedicat copiilor cu epilepsie de vârsta prescolara, au făcut întâlniri cu medicii despre Dravet, anul acesta a fost in Bucuresti Dr Charlotte Dravet cea care a descoperit sindromul in 1978 si Dr Dulac cel care mi-a pus diagnosticul corect in Paris.
Acum nu mai suntem singuri. Comunitatea parintilor cu Dravet creste mereu, oferim posibilitatea testării genetice gratuit si in sfârșit cu toții credem ca EXISTA SPERANTA!
Eu sunt bine, am ajuns de la crize zilnice, la 2 pe an, am început Scoala,am învățat sa scriu, sa alerg,sa dansez si sa ma bucur de copilărie cu adevărat.
La Scoala Explore 100 toată lumea ma iubește si pentru ei nu sunt un copil handicapat ci unul special, cu puteri magice, un SuperErou.
Terapia cu caii pe care o fac la Constanta mi-a salvat picioarele , m-a ajutat sa vorbesc pentru ca Anca ma iubește enorm si face orice pentru mine. Nu e doar terapeuta mea ci ca o mama doi pentru mine.
De 2 ani am început dieta ketogenica, ajutați de Cristian Margarit si fetele din Asociatie împreuna cu Cristi au scris si o carte despre asta pentru a ajuta cât mai multi copiii cu probleme ca mine.
Viata noastra in sfârșit e frumoasa, noi învățam sa zâmbim,sa trăim si in afara spitalelor, suntem pentru prima data VII!
Mama învață zilnic despre neurologie,Nutriție,psihologie si sunt tare mândru de ea. Știam bine de ce am ales-o pe ea.
Dar cel mai important, a învățat ca nimic in viata nu ni se cuvine, ca trebuie sa trăim totul cu pasiune ACUM, trebuie sa trăim pentru clipa asta pe care nu ne-o da nimeni înapoi,nu pentru maine…maine nu e o garanție pentru nimeni dacă va mai veni sau nu.
A învățat sa fie puternica, mai buna, sa creadă in minuni si magie pentru ca eu sunt dovada vie ca exista. Si a învățat sa aibă încredere in ea. Cea mai grea lecție…
Uneori inca îmi mai doream sa plec înapoi pe stea,la bunicul meu, insa mama si Anca ma învață zilnic cum sa trăiesc aici,cum sa ma impamantenesc si cate lucruri minunate ma așteaptă . Ma învață sa îmi iau energia Pamântului si a naturii, ma învață sa iubesc copacii si natura si sa ma bucur ca sunt aici, unde am șansa sa dezgheț multe inimi înghețate….asa cum era si inima mamei mele cândva.
Acum va las, e soare afara si roua pe iarba asa ca ma cheamă natura sa ma facă bine.
Cu drag,Davis SuperHero!”

De fiecare data cand Davis se trezeste dintr-o convulsie, ii spune mamei lui MULTUMESC, iar aceasta ii raspunde ca nu are de ce sa -i multumeasca, ca ea ar trebui sa ii multumeasca ca a ales-o, si ca i-a ramas alaturi.

Desi are doar 8 ani, Davis este recunoscator ca este in viata, si ca a trecut cu bine inca o zi.
Iar noi suntem sanatosi, si nu stim sa apreciem toate zilele care ne-au fost date si pentru care nu am depus atata efort.
Pentru mine Davis este un EROU, asa cum si MAMA lui este pentru el.

Iar pentru tine, sper ca este o lectie sa-ti pretuiesti viata pentru ca esti VIU in secunda aceasta, si asta este tot ce conteaza.

Astazi voi purta MOV pentru Davis. ❤

MEET THE TREE AND TELL YOUR STORY
Daca simti ca ai si tu o poveste care ar putea inspira livada de copaci, o declaratie de dragoste, o lectie despre pasiuni, viata si iubire, te rog scrie-mi in privat, si impreuna vom creiona o vorba calda pentru comunitatea de aici. Sunt convinsa ca multi au nevoie sa auda experientele tale care definesc iubirea. Am mai mult timp liber, odata cu cresterea copacelului si vreau sa profit la maxim de aceasta perioada, sa cunosc cati mai multi copaci cu emotii si povesti interesante.

Mi-ar placea mult de tot sa te cunosc!

Author: suntuncopac

Suntuncopac si-mi place sa vorbesc despre asta! www.suntuncopac.com

17 thoughts on “De fiecare data cand se trezeste dintr-o convulsie, ii spune mamei lui MULTUMESC, dar mama stie ca de fapt, cea care ar trebui sa-i multumeasca este ea. Pentru inca o zi impreuna.

  1. Nu am o poveste de viata fantastica….vreau doar sa va FELICIT!!! PENTRU CEEA CE FACETI,PENTRU CEEA CE SUNTETI!! Eu si copilul meu suntem sanatosi…avem o viata normala…voi…SUNTETI NISTE SUPER EROI!!!! SA FITI SANATOSI SI SA AVETI PUTERE SA LUPTATI ATAT PENTRU VOI,DAR SI PENTRU ALTII!! FELICITARI!! Palaria jos…pentru voi…SUPER EROI!!!

  2. Buna ,va doresc multa sanatate si putere de a merge mai departe.
    Sunt mamica unui copil cu o boala genetica rara si ma regasesc in povestea voastra…
    Nu ma pot opri din plans…

  3. Da, impesionanta povestea, ma regasesc in ea, foarte mult, baiatul meu a avut o forma mai usoara de epilepsie, nu mai facem convulsii de 8 ani, numaram zilele , lunile, pana au trecut cei 5 ani ca sa-i pot scoate anticonvulsivul.Acum suntem relativ bine, si, ca mama lui Davis, am devenit mai puternica, am invatat alaturi de el sa pretuiesc si sa vad pe cei din jur altfel, ca, mai apoi, stand cu el acasa, sa invat si sa vevin prof. de psihoped. spec., intr-o sc.spec., unde, incerc sa-i invat si pe ceilalti din experienta mea de viata, atat pe copii, cat si pe parinti

  4. Povestea asta mi-a ajuns direct in centrul inimii .Ma bucur nespus de mult ca oamenii buni au parte de finaluri frumoase asa cum ar trebui sa fie toate lucrurile in viata.Sant si eu mama unui baietel cu epilepsie forma mai usoara ;am facut o gramada de controale pina sa luat o decizie clara ;la inceput crizele erau mici dar la varsta de 9 ani a avut o criza puternica atunci am simtit cs se deschide pamintul si ma inghite dar totodata ma rugam si nu m-am dat batuta pentru fiul meu steaua mea frumoasa acum se fac 3 ani de tratament si urmeaza sa facem un control pentru a vedea daca scoatem anticonvulsivul tot raul spre bine e ca de cand a inceput tratamentul nu a mai avut crize .Dumnezeu e lumina noastra sa va ajute in continuuare si la fel si pe noi .Sant alaturi de voi cu inima chiar daca nu va cunosc peronal .Multa sanatate

  5. Intr-adevar Adele si Davis sunt erorii reali ai zilelor noastre. De aceea Copacu’ a ales sa va spuna povestea lor, ca sa va inspire sa va traiti viata cu mai multa recunostinta si iubire, asa cum un minunat copil de doar 8 ani ne invata. Daca doriti si voi sa impartasiti trairile voastre Copacului, va stau la dispozitie cu deschidere si multa iubire. Este loc de mult mai mult zambet pe pamant . 🙂

  6. Mai presus de povestea uimitoare, si de mesajul adanc din randurile ei, sunt fericita ca oamenii se unesc, lupta, ajuta, cred – si impreuna Pot Muta Muntii. Bravo.

  7. Dumnezeu sa va dea putere si sa reușiti sa treceti cu bine peste tot! Va respect si va admir pentru tot curajul! Doamne ajuta!

  8. Am o fetiță de 7ani iar de 4 ani ne luptăm cu epilepsia suntem disperați deoarece crizele și au schimbat forma și sunt tot mai dese. Înainte făcea una la 3 luni iar acum luna trecută a făcut 4. Am fost în la mai mulți medici dar ei spun că tratamentul este bun și nu înțeleg de ce mai face crize. În 6 mai 2015 la ultimul control la doctorul curant mi a sugerat sa mă internez în spital că acolo se pot încerca mai multe tratamente. Oare de ce copii noștri trebuie sa fie cobai?De multe ori spun că cedez pentru că nu pot suporta ideea că nu avem ce face mai mult pentru copilul nostru care suferă continu și ia medicamentele ca bomboanele mai ales ca suntem conștienți de consecințele crizelor de epilepsie repetate. Mă regăsesc în povestea voastra și vă admir pentru tăria de care dați dovadă. Vreau să vă rog dacă ne puteți indruma și pe noi cum să putem scăpa de crizele acestea.Va doresc multa sănătate și putere să ne ajute Dumnezeu să găsim acel doctor care să i ajute și pe copii noștri să se bucure de minunile lăsate pe pământ.

  9. Buna, sunt si eu mama unui baietel de 8 ani , cu o forma mai ” usoara” (cred) de epilepsie, nu a mai facut crize din 2011 de cand i-am introdus valproat-ul, dar EEG- ul nu arata nici acum mai bine, si totusi am inceput sa scadem doza sa vedem daca mai face sau nu crize…….Asteptam….. Din pacate , eu nu am fost la fel de puternica, si din cauza stresului am dezvoltat 2 boli autoimune, de care sigur eu nu mai am sanse sa scap, dar…….daca “iubire” ( asa imi alint baiatul) ar putea sa traiasca fara medicamente…..cred ca as fi unul din cei mai fericiti oameni.

  10. Felicitari pentru puterea pe care i are mama lui Davis. Eu am doi copii sanatosi si ii multumesc lui bunul Dumnezeu pentru asta, avand in vedere faptul ca eu am diagnosticul de epilepsie.Stiu cum e viata cu pastile, le iau de la varsta de 12 ani , e cumplit, multa putere sa va dea Dumnezeu. SA I DEA BUNUL DUMNEZEU MULTA PUTERE CELOR DOI SI SA SE BUCURE DE VIATA .

  11. Sunt norocoasa mama a doua fete sanatoase si frumoase si ii multumesc in fiecare clipa lui Dumnezeu pentru sansa asta. Nu exista durere mai mare decat aceea sa-ti vezi copilul bolnav, insa tocmai din aceasta durere imi inchipui ca se naste PUTEREA DE A LUPTA. Sfasietoare poveste de viata si totodata o lectie pe care ar trebui sa si-o insuseasca fiecare. Adele si Davis sunt viata si puterea unul pentru celalalt. Dumnezeu sa va apere!

  12. Impresionantă poveste de viaţă! Mulţumesc!

  13. Mamica noastra luptatoare, Adele va sta la dispozitie cu sfaturi si sprijin, oricand, pentru detalii si orice ajutor ii sta in putinta.
    Pe Adele, o gasiti aici : https://www.facebook.com/adele.chirica

  14. Nu imi ramane decat sa fac o plecaciune in fata ta si a copilului tau.O poveste impresionanta si cu un finsl fericit.Ma bucur mult ca exista un final fericit.Spun asta,deoarece stiu ce inseamna suferinta de mama.Asi dori sa-ti impartasesc cate ceva din momentele prin care am trecut,dar nu asi face-o aici.Poate am putea vorbi putin in privat pe facebook…daca doresti.Mie mi-ar placea.O seara frumoasa!

  15. buna draga mama, aceasta este un articol care nu imi apartine. Dupa cum vezi, este scris de o alta mamica <3, insa o poti cauta pe facebook pe ea si ii poti scrie personal . Iubire !

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s