Suntuncopac

Draga Copac,

Inainte sa adoarma, si-a strans in brate mama si i-a simtit lacrimile. A intrebat-o de ce plange… iar aceasta i-a raspuns ca plange pentru ca nu este atat de buna precum este el, cum merita el si il roaga sa o ierte: “mami eu sunt tare bun si merit sa fii buna cu mine, dar te iert, mami!” . Apoi a adormit iar.

Iertarea lui inseamna o noua viata pentru mama lui, care se lupta in fiecare zi pentru viata lui Davis…. intrucat de curand o noua convulsie i-a rapit rasetul in timp ce sarea pe trambulina alaturi de alti copii.

 Am cunoscut-o pe mama lui Davis, Adele, la World Class, cand am organizat un frumos eveniment impreuna. Era prea frumosa, prea inalta, prea fit, prea inteleapta, ca sa treaca prin ce urma sa-mi povesteasca.

Dar azi nu este despre Adele. Astazi este despre…. Davis, care va va spune povestea lui:

“Un gest de iubire adevarata, poate topi si o inima înghețată .
Eu sunt Davis, am aproape 8 ani si sunt un copil special, care zilnic topesc inimi înghețate si sufăr de o boala incurabila Sindrom Dravet, o forma rară de epilepsie.
Povestea multora începe cu ziua in care ne naștem.A mea a început cu mult înainte, atunci cand, de pe Steaua pe care eram eu, mi-am ales-o pe ea ca mama si aceasta boala ca misiune pe care sa o împlinesc in aceasta viata.
Chiar de curând, i-am povestit mamei mele, cum am coborât de pe Steaua mea, pe o raza si am intrat in burtica ei sa cresc si sa ma nască pentru ca de multi ani ma dorea pe mine, copil al ei.Știam ca doar eu o voi putea schimba si o voi face femeia puternica si buna care e acum… Si nu am greșit.
M-am născut pe 21 mai, o zi sfânta, deloc întâmplator si ziua bunicului meu pe care nu l-am mai cunoscut aici pe Pământ ci acolo sus pe Steaua mea.
Am fost un Bebeluș bun, nu prea plângăcios si doar eu am putut sa ii alin mamei durerea pricinuita de plecarea bunicului meu.
In prima zi de Craciun,cand aveam 7 luni, am intrat in prima convulsie care a băgat-o pe mama in sperieți. Era insa doar începutul.
Atunci a început șirul infinit de spitalizări,drumuri frecvente cu ambulanta, medicamente si scheme de medicamente nesfărșite.
Orice îmi provoca o criza dar mai ales momentele de emoții puternice si mai ales de fericire…Asa ca noi mereu de ziua ei, de ziua mea, de sărbători eram in ambulantă in drum spre spital.
Medicii tot ziceau ca e o epilepsie care va trece după vârsta de 7ani.Mama a fost mereu lingă mine, plansa, slăbită,ajunsese o umbra si ma durea enorm sa o vadă asa.
Insa trebuia sa treacă prin tot acest proces ca sa înțeleagă cu adevărat ce se întâmpla iar eu aveam încredere in ea ca va reuși!
Am avut sute de convulsii pina la vârsta de 5 ani cand am intrat in coma,in dimineata zilei de 30 Ianuarie.
Știam ca asta va fi durerea cea mai mare pentru ea dar știam si ca după ce vom trece de acest moment, va învață sa privească viata altfel, va învață sa aprecieze fiecare clipa din viata, fiecare lucru banal care poate înainte nici nu il observa.
Cand am deschis ochii după cele 45 de minute de coma, mama era ca întotdeauna lingă mine, ma ținea de mana si plângea. Era desfigurata de durere si frica, aproape de nerecunoscut. Insa era tot mama mea care nu ma lasă singur oricât de greu mi-ar fi fost. Atunci i-m spus :”nu plânge mami. Mami Happy Davis Happy” si am văzut cum tot chipul ei transfigurat începe sa se lumineze si lacrimile sa fie de fericire. Ma întorsesem la ea, asa cum m-a rugat fără oprire in cele 45 de minute cât am fost plecat, dar am auzit-o cum ma implora sa ma întorc la ea, sa nu o părăsesc si eu pentru ca doar pe mine ma are si fără mine ar muri într-o secunda.
Insa medicii nu mai știau ce sa îmi facă după aceasta întâmplare,nu mai existau medicamente pe care nu le luasem asa ca mama a trebuit sa ma ia in brațe si sa plece cu mine la Paris, unde un medic excepțional avea sigur un tratament care sa ma facă bine.
Am zburat asa cum zicea si mama cu toate visele si speranțele noastre in bagajul de mana insa realitatea era alta.
Acolo urma ca mama sa afle ca eu nu ma pot face bine niciodată, ca am o boala incurabila, catastrofala care îmi va afecta fiecare aspect al vieții, o boala rară dar crunta: Sindrom Dravet, din care multi copii mor.
Mi-a fost teama ca la asta nu va mai putea supraviețui si am fost la un pas sa am dreptate.
După aflarea diagnosticului, mama m-a dus in Disney ca tot eram in Paris si i-a spus medicului ca va fi ultima noastra vacanța împreuna, pe care eu mi-o voi aminti toată viata pentru ca la întoarcere ea vrea sa moara înaintea mea.
Nu puteam sa o las sa facă asta pentru ca însemna ca toată suferința mea a fost in zadar iar ea nu a înțeles nimic.
Asa ca la Disney, s-a întâmplat minunea de care mama avea nevoie sa nu cedeze.
Ziua ne plimbam in parcul de distracții,eu in cărucior pentru ca deja nu mai puteam merge singurel decât greu si pe distante mici,noaptea după ce adormeam eu, ea se încuia in baie si plângea pina la epuizare.
Am fost atât de fericit sa il vad pe Mickey încât am făcut doua convulsii de fericire.
Disney a fost locul nostru magic, unde totul ne transmitea ca exista miracole si magie iar mama a început sa creadă in ele.
La plecare, ne-am promis unul altuia ca vom veni in fie are an de ziua mea acolo si in fiecare an ne vom pune aceeași dorința.
La întoarcere,mama a devenit cea care speram eu sa devină. A decis sa lupte, oricât de greu va fi si sa reușim. Arma noastră in lupta cu o boala incurabila era IUBIREA si ea tot incurabila.
Asa ca mama a găsit-o si pe Teodora Neagu, mama a unei fetițe cu Dravet si împreuna si-au propus sa munte munții din loc pentru noi.
Au înființat Asociatia pentru Dravet si alte Epilepsii Rare, au început un șir de evenimente si apariții publice pentru ca lumea sa afle ca si noi existam si sa găsească si alte familii in situația noastră. Lupta e si mai grea in izolare, cand nimeni nu te înțelege bă mai mult te discriminează, asa cum am pățit si eu cand o Gradinita m-a dat afara pentru ca sunt handicapat.
Mama nu a rezistat si a făcut plângere la discriminare si am câștigat. Am fost primii care am dat o instituție publica in judecată si ni s-a făcut dreptate. Mama mereu spune ca nu avem nevoie de mila si compătimită nimănui ci de RESPECT si drepturi respectate.
Insa starea mea s-a agravat iar si am ajuns pe transfuzii cu insuficienta hepatica si hemoragie interna. Mi s-au mai dat doar 2 zile de trăit, pentru ca medicii nu știau nimic de tratamentul pe care mi l-au dat cei din Paris. Asa ca mama le-a scris producătorilor medicamentului si parinților cu Dravet din America si ei au învățat-o ce sa îmi facă sa ma salveze.
Si am reușit.
Mama cu Teodora au muncit mult sa aducă medicamentul pentru Dravet si in tara noastră, apoi sa il compenseze pentru ca era foarte scump, au deschis singurul Centru din tara dedicat copiilor cu epilepsie de vârsta prescolara, au făcut întâlniri cu medicii despre Dravet, anul acesta a fost in Bucuresti Dr Charlotte Dravet cea care a descoperit sindromul in 1978 si Dr Dulac cel care mi-a pus diagnosticul corect in Paris.
Acum nu mai suntem singuri. Comunitatea parintilor cu Dravet creste mereu, oferim posibilitatea testării genetice gratuit si in sfârșit cu toții credem ca EXISTA SPERANTA!
Eu sunt bine, am ajuns de la crize zilnice, la 2 pe an, am început Scoala,am învățat sa scriu, sa alerg,sa dansez si sa ma bucur de copilărie cu adevărat.
La Scoala Explore 100 toată lumea ma iubește si pentru ei nu sunt un copil handicapat ci unul special, cu puteri magice, un SuperErou.
Terapia cu caii pe care o fac la Constanta mi-a salvat picioarele , m-a ajutat sa vorbesc pentru ca Anca ma iubește enorm si face orice pentru mine. Nu e doar terapeuta mea ci ca o mama doi pentru mine.
De 2 ani am început dieta ketogenica, ajutați de Cristian Margarit si fetele din Asociatie împreuna cu Cristi au scris si o carte despre asta pentru a ajuta cât mai multi copiii cu probleme ca mine.
Viata noastra in sfârșit e frumoasa, noi învățam sa zâmbim,sa trăim si in afara spitalelor, suntem pentru prima data VII!
Mama învață zilnic despre neurologie,Nutriție,psihologie si sunt tare mândru de ea. Știam bine de ce am ales-o pe ea.
Dar cel mai important, a învățat ca nimic in viata nu ni se cuvine, ca trebuie sa trăim totul cu pasiune ACUM, trebuie sa trăim pentru clipa asta pe care nu ne-o da nimeni înapoi,nu pentru maine…maine nu e o garanție pentru nimeni dacă va mai veni sau nu.
A învățat sa fie puternica, mai buna, sa creadă in minuni si magie pentru ca eu sunt dovada vie ca exista. Si a învățat sa aibă încredere in ea. Cea mai grea lecție…
Uneori inca îmi mai doream sa plec înapoi pe stea,la bunicul meu, insa mama si Anca ma învață zilnic cum sa trăiesc aici,cum sa ma impamantenesc si cate lucruri minunate ma așteaptă . Ma învață sa îmi iau energia Pamântului si a naturii, ma învață sa iubesc copacii si natura si sa ma bucur ca sunt aici, unde am șansa sa dezgheț multe inimi înghețate….asa cum era si inima mamei mele cândva.
Acum va las, e soare afara si roua pe iarba asa ca ma cheamă natura sa ma facă bine.
Cu drag,Davis SuperHero!”

De fiecare data cand Davis se trezeste dintr-o convulsie, ii spune mamei lui MULTUMESC, iar aceasta ii raspunde ca nu are de ce sa -i multumeasca, ca ea ar trebui sa ii multumeasca ca a ales-o, si ca i-a ramas alaturi.

Desi are doar 8 ani, Davis este recunoscator ca este in viata, si ca a trecut cu bine inca o zi.
Iar noi suntem sanatosi, si nu stim sa apreciem toate zilele care ne-au fost date si pentru care nu am depus atata efort.
Pentru mine Davis este un EROU, asa cum si MAMA lui este pentru el.

Iar pentru tine, sper ca este o lectie sa-ti pretuiesti viata pentru ca esti VIU in secunda aceasta, si asta este tot ce conteaza.

Astazi voi purta MOV pentru Davis. ❤

MEET THE TREE AND TELL YOUR STORY
Daca simti ca ai si tu o poveste care ar putea inspira livada de copaci, o declaratie de dragoste, o lectie despre pasiuni, viata si iubire, te rog scrie-mi in privat, si impreuna vom creiona o vorba calda pentru comunitatea de aici. Sunt convinsa ca multi au nevoie sa auda experientele tale care definesc iubirea. Am mai mult timp liber, odata cu cresterea copacelului si vreau sa profit la maxim de aceasta perioada, sa cunosc cati mai multi copaci cu emotii si povesti interesante.

Mi-ar placea mult de tot sa te cunosc! ❤